소아뇌전증 10가정, 용인서 2박3일 가족캠프
핵심 요약
소아뇌전증 환아 가족 10가정이 용인에서 열린 2박 3일 캠프에 참여했다. 부모 상담과 자녀 체험, 가족 공동 활동, 에버랜드 방문이 맞춤형 프로그램으로 운영됐다. 케토니아 생산과 장학금 신설, 후원 대상 확대 등 뇌전증 환우 지원이 이어지고 있다.
남양유업이 서울아셈로타리클럽과 함께 8월 5일부터 7일까지 경기도 용인 골든튤립호텔에서 소아뇌전증 환아 가족을 위한 캠프를 열었다. 한국뇌전증협회가 주관한 행사에는 모두 10가정이 참여했다. 지난해 참가자들의 호응을 반영해 일정은 기존 1박 2일에서 2박 3일로 확대됐다.
캠프는 부모와 가족, 자녀의 상황을 고려한 맞춤형 프로그램으로 운영됐다. 부모들은 집단 상담과 의료진 대화 시간에 양육·치료 경험을 공유하고 뇌전증 치료 및 관리 정보를 나눴다. 자녀들은 레크리에이션과 에코백 만들기에 참여했으며, 가족들은 행복 미션북과 응원 액자를 함께 제작했다. 에버랜드 방문도 지원해 온 가족이 여가 시간을 보낼 수 있도록 했다.
행사장에는 자원봉사자가 배치됐고 용인세브란스병원 소아신경과 구청모 교수를 비롯한 전문 의료진이 현장에 대기했다. 남양유업은 2002년 액상형 케톤생성식 ‘케토니아’를 개발한 뒤 24년째 생산을 이어가고 있다. 올해 상반기에는 C10 지방산을 강화한 리뉴얼 제품도 선보였다.
뇌전증 환우를 대상으로 한 지원 범위도 넓어졌다. 올해 대학생 환우의 학업을 돕는 임직원 장학금 제도를 신설했고, 지난 6월에는 환우 작품을 활용한 피크닉 매트를 제작해 판매 수익금 전액을 환우 지원에 사용했다. 지난해 한국뇌전증협회와 업무협약을 체결한 뒤에는 환아 가정 후원 대상을 10명에서 22명으로 확대했다.