소아뇌전증 10가정, 용인서 가족 치유 프로그램

소아뇌전증 환아와 가족 10가정이 지난 5일부터 7일까지 경기도 용인 골든튤립호텔에서 열린 가족 캠프에 참여했다. 남양유업과 서울아셈로타리클럽이 공동 주최하고 한국뇌전증협회가 주관한 두 번째 행사다. 올해는 참가 가족의 호응을 반영해 일정을 기존 1박 2일에서 2박 3일로 늘리고, 심리적 어려움을 나누며 가족 간 유대와 교류를 다질 수 있는 프로그램을 확대했다.

부모들은 집단 상담과 의료진 대화에 참여해 양육 과정의 어려움과 치료 경험을 공유하고 뇌전증 치료·관리 정보를 나눴다. 자녀에게는 레크리에이션과 에코백 만들기 체험을 제공했으며, 가족들은 행복 미션북과 응원 액자를 함께 제작했다. 놀이공원 방문이 쉽지 않았던 가족을 위해 에버랜드 여가 일정도 지원했다. 현장에는 자원봉사자와 구청모 용인세브란스병원 소아신경과 교수 등 전문 의료진이 배치됐다.

남양유업은 2002년 뇌전증 환우를 위한 액상형 케톤생성식 ‘케토니아’를 개발한 뒤 24년째 생산하고 있다. 이 제품은 탄수화물 섭취를 제한하는 케톤 생성 식이요법이 필요한 환우를 위해 만들어졌으며, 남양유업은 현재 국내에서 유일하게 액상형 케톤생성식을 생산·공급하고 있다. 올해 상반기에는 C10 지방산을 강화한 리뉴얼 제품도 출시했다.

지원 범위도 넓히고 있다. 대학생 뇌전증 환우의 학업을 돕는 임직원 장학금 제도를 신설해 매년 장학생을 선발할 계획이다. 지난 6월에는 환우 작품을 활용한 피크닉 매트를 제작하고 판매 수익금 전액을 환우 지원에 사용했다. 지난해 한국뇌전증협회와 업무협약을 체결한 뒤 환아 가정 후원 대상은 10명에서 22명으로 확대했다. 협회와 회사는 가족 간 경험 공유와 소통을 이어가며 실질적인 지원을 지속한다는 방침이다.