발달지연 아동 급증에도 지원 연결은 부모 몫

발달지연 관련 진료를 받은 아동이 2019년 약 6만8000명에서 2024년 약 14만4000명으로 늘면서 5년 만에 두 배를 넘어섰다. 19세 이하 발달장애인도 2017년 5만9000명에서 2025년 약 8만800명으로 증가했다. 그러나 발달의 어려움을 발견한 뒤 의료·치료·교육·복지 서비스를 연결하는 과정은 여전히 보호자 개인의 정보력과 판단에 크게 의존하고 있다.

10일 국회의원회관에서 열린 발달장애·발달지연아동 조기개입 국제심포지엄에서는 국가 차원의 통합 지원체계를 요구하는 목소리가 이어졌다. 송연숙 느린학습자시민회 이사장은 부모가 양육보다 기관을 찾고 서비스를 연결하는 일을 더 어렵게 느끼는 현실을 짚었다. 참석자들은 전문적인 평가와 안내, 신뢰할 수 있는 정보, 분야별 서비스를 조정하는 기능이 함께 마련돼야 한다는 데 뜻을 모았다.

호주 빅토리아주의 블루 스카이 프로젝트와 쓰라이빙 키즈는 보호자가 평가·치료·교육·복지 기관을 일일이 찾아다니는 분절된 경로를 개선하는 사례로 제시됐다. 프랭크 오버클레이드 머독아동연구소 수석책임연구원은 개입 시점이 빠를수록 효과가 크다는 점을 강조했다. 국내에서는 발달지연의 법적 정의와 독립적인 정책 대상 개념이 없어 지원 사각지대가 생긴다는 진단도 나왔다.

강은진 육아정책연구소 선임연구위원은 선별검사 이후 상담·평가·치료·교육·복지가 끊김 없이 이어지는 체계와 통합 정보망, 건강보험 적용 확대, 지역 기반 사례관리를 제안했다. 국회와 세이브더칠드런도 가정의 경제력이나 정보 수준에 좌우되지 않는 국가 책임 체계와 관련 법·제도 개선 필요성을 밝혔다. 세이브더칠드런은 현대해상·세브란스병원·임팩트스퀘어와 3년간 150억원 규모의 ‘아이마음 탐사대’를 운영하며 조기개입 해법의 발굴·검증·확산을 추진하고 있다.